Will et Natalie Decker étaient une famille heureuse avec leurs jumeaux, Seth et Joel, et leur garçon aîné Nathaniel.
Leur vie était un «merveilleux chaos», mais tout a changé en décembre 2016.
«Notre vie était bien remplie et mouvementée», raconte Natalie à propos des deux premières années avec les jumeaux. « Nous avons apprécié chaque minute avec nos trois garçons à la maison. Les rires et le bruit, combien ils s’aimaient, et nous avons passé beaucoup de bons moments ensemble. »
« Joel était extraverti et un peu espiègle alors que Seth était un peu plus calme et sensible », a-t-elle ajouté. «Ils étaient toujours ensemble et ils avaient un lien très fort et étroit.»
Les parents étaient bouleversés lorsque Seth a été diagnostiqué avec une forme rare de leucémie myéloïde aiguë. Trois mois plus tard, les médecins ont annoncé une nouvelle encore plus triste: Joel était également atteint de la même maladie que son frère.
«C’était assez traumatisant. J’ai eu du mal à comprendre que Joel avait aussi un cancer», se souvient Natalie. « C’était un moment terrible … il a fallu plusieurs jours pour se rendre compte vraiment de ce qu’il se passait. »
Les garçons venaient d’avoir 2 ans lorsque Natalie a remarqué «de petits points violets sur le torse de Seth». Le pédiatre lui a dit qu’il s’agissait de pétéchies, ce qui pouvait être un signe de faibles plaquettes.
«Seth ne se sentait pas bien. Je pouvais dire que quelque chose n’allait pas tout au long de l’automne… Il ne pouvait pas marcher. Il souffrait tellement», se souvient Natalie. Elle a ajouté que ce n’est qu’en novembre 2016 que leur pédiatre était presque certain que Seth avait une tumeur cancéreuse.
Plus tard, les médecins ont confirmé que Seth souffrait de leucémie myéloïde aiguë, un type de cancer où la moelle osseuse produit un nombre anormalement élevé de cellules sanguines, selon l’Institut National du Cancer.
Seth a subi un traitement avec sa mère à ses côtés, tandis que les Deckers ont fait des tests génétiques pour voir si Joel devait également être diagnostiqué.
«Nous savions déjà qu’il était très probable que Joel tombe malade lui aussi», a expliqué Will à PEOPLE. « Pour nous, ce n’était pas une question de savoir s’il allait tomber malade, mais quand il allait tomber malade. »
«Seth et moi étions à l’hôpital depuis des mois et Joel se rendait à l’hôpital pour enfants du Texas une fois par semaine pour recevoir des plaquettes. Il était donc difficile de dire s’il était bouleversé par le stress», explique Natalie. «Mais finalement, je me suis dit: ‘Il souffre. Je ne pense pas qu’il se sente bien’.»
Une biopsie de la moelle osseuse a rapidement confirmé que Joel avait également des cellules cancéreuses. Will a déclaré qu’ils lui avaient fait une greffe de moelle osseuse « avant qu’il ne tombe malade, mais les choses ne se sont pas arrangées. »
« Quand Joel a été diagnostiqué, nous avons dû tout recommencer… Avoir un deuxième enfant diagnostiqué d’un cancer était vraiment dévastateur et je me sentais mal de ne pas pouvoir être là pour les deux. »
Les parents n’avaient pas le choix et ont dû se séparer à l’hôpital, Natalie est restée avec Seth et Will avec Joel. Leur fils aîné Nathaniel était resté chez eux à Webster, et la mère de Natalie s’occupait de lui.
«Nous faisions des allers-retours pour les pauses, mais c’est devenu trop difficile», a indiqué Natalie. «Nous ne pouvions pas partager le temps 50/50 car on ratait ce qui se passait avec les soins de Seth ou de Joel.»
«Ils étaient tellement forts et courageux pendant tout le processus», dit-elle. «Peu importe si c’était douloureux ou s’ils se sentaient mal, ils avaient toujours de très bonnes attitudes. Ils souriaient tous les jours.»
«Je ne pense pas qu’ils aient compris l’ampleur de ce qui se passait», ajoute-t-elle. «Pour eux, c’est devenu une sorte de vie normale. Comme s’ils savaient qu’ils devaient le faire.»
En avril 2017, Seth est rentré chez lui, un mois après sa transplantation. Joel, qui venait de terminer sa première chimiothérapie, est également revenu à la maison le même mois. Il a commencé son deuxième cycle de chimio puis a subi une greffe de moelle osseuse en juin 2017.
En août, Joel a été réadmis à l’hôpital pour une rechute. «C’était un combat pour essayer de le mettre à l’aise et essayer de stopper la leucémie», explique Natalie. « Nous n’avions tout simplement pas beaucoup d’options à ce stade. »
«Il a commencé à prendre du poids en eau et à devenir plus lourd et moins mobile», se souvient Will. « Fondamentalement, il avait trop de liquide dans son système et a dû aller aux soins intensifs. »
Joel a été transféré dans une chambre privée et la famille a été appelée à l’hôpital pour être avec lui dans ses derniers moments. Un spécialiste de la vie infantile était également là et a annoncé à Nathaniel que Joel était sur le point de mourir.
« Il a commencé à pleurer, mais après cela … Nathaniel était incroyable », a dit Natalie. « Il s’est assis dans le lit et il a caressé la main et la tête de Joel et lui a parlé … il a aimé Joel, le peu de time que nous avons eu avec lui. »
«Joel était très paisible», ajoute-t-elle. «Nous avons pu le tenir et lui parler. Lui, au moins, avait l’air très à l’aise. Je pense donc que cela a facilité les choses.»
Natalie a déclaré que Seth avait refusé d’entrer aux soins intensifs car il était terrifié par le ventilateur et le bruit. Il avait même du mal à se trouver dans la chambre privée.
«Il était là, mais il ne voulait pas entrer dans la pièce», explique Natalie. « Je pense qu’il a senti que quelque chose se passait mais il n’a pas pu tout comprendre. »
Le 1er novembre 2017, environ une heure et demie après avoir retiré Joel des respirateurs, il est décédé.
« Honnêtement, je ne sais pas comment nous avons fait », a confié Natalie. «Je suppose que Dieu nous a simplement aidé parce que nous avons continué d’avancer. Nous savions que nous devions le faire, alors on a mit un pied devant l’autre et fait de notre mieux.»
«On n’avait vraiment pas le choix, car on ne pouvait pas simplement s’effondrer et délaisser notre famille», a ajouté Will.
Après la mort de Joel, Will a déclaré que le nombre de globules sanguins de Seth s’améliorait. «Il devenait de plus en plus actif et ressemblait presque à un enfant normal», explique-t-il. Natalie a ajouté qu’il pouvait se promener, aller au zoo et jouer avec Nathaniel.
Mais soudain, la santé de Seth a commencé à décliner. En novembre 2018, les médecins ont déclaré qu’il avait besoin d’une deuxième greffe après plusieurs tests et biopsies.
La deuxième transplantation a causé de multiples complications pour Seth, notamment la maladie du greffon contre l’hôte, lorsque la nouvelle moelle osseuse attaque la personne.
Natalie a déclaré que « les choses s’étaient passées vite avec Joel, et nous voulions passer autant de temps à la maison ensemble. »
L’état de Seth s’est rapidement aggravé et il a été ramené à l’hôpital. Will et Natalie sont restés dans une chambre ordinaire à côté du garçon de 4 ans jusqu’à sa mort le 10 mai 2019.
«Après Joel, nous avons dû consacrer beaucoup d’efforts à prendre soin de Seth», explique Will. «Mais après la mort de Seth, tout ce travail supplémentaire a disparu. Nous avions, maintenant, beaucoup plus de temps libre, ce qui a probablement rendu les choses encore plus difficile.»
« Le fait que Will, Nathaniel et moi, faisions notre deuil ensemble, c’était juste difficile », a déclaré Natalie. Elle a ajouté que Nathaniel, maintenant âgé de 10 ans, avait même ressenti un sentiment de culpabilité car la moelle osseuse qu’il a donnée à son frère n’a pas marché.
«Nous essayons simplement d’avancer au jour le jour», a-t-elle dit. « Certains jours, nous allons bien et parfois nous avons de mauvais jours. »
Vidéo recommandée pour vous!
« Mon jumeau est trisomique »