Emma, la gagnante de The Voice Kids 2018, atteinte d’une rétinite, voit la maladie s’emparer de sa vue un peu plus chaque jour.
Elle a accepté de parler de sa maladie dans le Journal du dimanche.
Emma, gagnante de The Voice Kids 2018
En 2018, on découvrait la petite Emma dans The Voice Kids. Dès son premier passage, cette jeune gagnante avait ému la France entière. Après avoir chanté « Je suis malade » de façon remarquable, elle expliquait simplement son choix de chanson : « Plus je grandis, plus je perds la vue ».
Très bien coaché par Soprano, elle avait remporté l’émission. Cette victoire lui a permis de lancer sa carrière, Emma a enregistré ses premières chansons et a participé à la comédie musicale Emilie Jolie.
Mais malheureusement, Emma ne peut pas se focaliser uniquement sur la musique et l’école, elle doit se battre depuis toute petite contre la maladie. Le diagnostic est tombé quand elle n’avait que 3 ans : elle est atteinte d’une rétinite, ou amaurose congénitale de Leber. C’est une maladie peu connue qui touche 2 000 français.
Emma parle de sa maladie
Maintenant, Emma a 11 ans et elle a parlé de l’avancée de sa maladie dans le Journal du dimanche, dans un dossier sur le Plan handicap que devrait annoncer Emmanuel Macron mi-février.
Lors de sa première apparition à The Voice Kids, elle avait déclaré : « Plus je grandis, plus je perds la vue ». C’est ce qu’elle a répété au JDD puisqu' »on ne pourrait pas le résumer plus simplement ». « Si la recherche ne trouve pas un remède, je deviendrai aveugle« .
Même si elle dit « ne pas aimer » parler de sa maladie, Emma a accepté de se livrer sur son quotidien. « Depuis mon entrée au collège, en septembre, je ne vais plus à l’école. Je suis ma scolarité par les cours du Cned ».
La jeune fille a aussi raconté que l’association créée par ses parents a désormais récolté environ 30 000 euros, qui sont reversé à la recherche.point 141 | À la dernière question du JDD, qui demandait ce qu’elle dirait si elle pouvait s’adresser au président de la République, Emma répond : « Qu’est-ce que je lui demanderais ? De nous aider, de nous soutenir.point 338 |
Car, comme dit mon père, l’argent, c’est le nerf de la guerre pour la recherche« .point 85 | 1
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