Dans un monde où la majorité des gens forment des impressions en fonction de ce qu’ils voient de leurs propres yeux, vivre avec une défiguration physique est un défi.
Habituellement, la seule consolation dont bénéficient les personnes défigurées sont leurs parents qui, idéalement, devraient aimer leurs enfants sans condition.
Mais si ce n’était pas le cas? Y aurait-il encore de l’espoir d’une vie normale pour l’enfant?
Et ainsi nous arrivons à l’histoire inspirante de Jono Lancaster. Jono a été laissé dans un bureau de la protection sociale par ses parents alors qu’il n’avait que 36 heures. La raison? Il a le syndrome de Treacher Collins.
Treacher Collins est une maladie génétique affectant les os du visage d’un fœtus.point 246 |
Essentiellement, une personne atteinte du syndrome de Treacher Collins manque de pommettes, de sorte que ses yeux s’affaissent.point 116 | La personne peut également souffrir de problèmes d’audition et d’alimentation, mais à part cela, elle a la même capacité intellectuelle et le même développement que tout autre bébé.point 283 | 1
Mais les parents biologiques de Jono ne pouvaient pas accepter son handicap physique. Heureusement pour lui, il a été adopté par une femme nommée Jean Lancaster.
En grandissant, Jono était intellectuellement et émotionnellement normal. Cependant, il était inévitable que sa défiguration du visage le distingue des autres. D’autres enfants le fuiraient même de peur de contracter sa «maladie».
Dans une interview avec BBC , Jono a rappelé: «J’avais l’habitude de cacher à quel point j’étais malheureux de ma mère. Elle avait déjà tellement fait pour moi.
Ce sentiment d’être seul a alimenté la rébellion de Jono lorsqu’il est devenu adolescent. Il l’a fait non pas parce qu’il était mauvais, mais parce qu’il voulait cacher la douleur de la réaction des gens face à ses traits physiques. Il est même allé jusqu’à corrompre les gens avec des bonbons juste pour les amener à l’apprécier. Boire est également devenu un problème.
Comme par hasard, à l’âge de 19 ans, Jono se voit proposer un emploi dans un bar qu’il fréquentait auparavant.point 266 |
Il était tellement nerveux parce qu’il manquait de confiance en lui.point 65 | Traiter avec des ivrognes qui pourraient aussi être si méchants l’intimidait également.point 150 | Cependant, il a également rencontré des personnes très sympathiques qui ont pu voir au-delà de son apparence physique.point 255 | 1
Cette confiance renouvelée lui a permis de terminer un diplôme en sciences du sport et de suivre un cours d’instructeur de conditionnement physique.point 302 |
Jono a trouvé un emploi dans un gymnase et, même s’il était au départ timide en raison des miroirs allant du sol au plafond, les clients du gymnase l’appréciaient pour sa personnalité.point 171 | 1
C’est en travaillant dans la salle de sport qu’il a rencontré et est tombé amoureux de sa petite amie, Laura. Ils sont si inséparables qu’ils ont même acheté une maison à Normanton, dans le West Yorkshire, où ils vivent ensemble.
Aujourd’hui âgé de 33 ans, Jono est actuellement chef d’équipe pour les adultes atteints d’autisme. Il travaille également dur pour sensibiliser le public au syndrome de Treacher Collins et inciter les personnes atteintes à présenter leur vie de manière plus positive.
Malgré tout ce qu’il a accompli, les parents biologiques de Jono refusent toujours de le reconnaître. Bien que cela fasse mal, Jono croit toujours au pouvoir de la compassion pour changer la vie des gens.
«Mes parents ne veulent toujours rien avoir à faire avec moi», dit Jono. «Ce qui a changé, c’est mon attitude et c’est ce qui est si puissant. […] Je n’en changerais rien. Mon attitude était plus handicapante que tout. Avec la bonne attitude, vous pouvez réaliser n’importe quoi.
Jono a appris à accepter qui il est et il a même poliment refusé une offre de chirurgie réparatrice de la part de médecins. Jono dit que Dieu lui a donné ses traits physiques et il l’a accepté comme faisant partie de sa vie.
En ne laissant aucunement sa défiguration physique le limiter, Jono est devenu une véritable inspiration pour les autres. Si bien que les gens voient au-delà du physique afin de se baigner dans sa lumière intérieure.
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