Brody Osga a une maladie rare qui le rend très sensible au soleil.
Même un court trajet en voiture avec une fenêtre peut le laisser couvert de cloques.
Pesant seulement un peu plus d’1 kilos à sa naissance, l’état de Brody ne faisait que s’aggraver tandis que les médecins tentaient de déterminer pourquoi.
Les médecins ont initialement attribué son état de santé général à une naissance très prématurée, mais sa santé a continué à se détériorer à mesure qu’il grandissait et vieillissait. Il a également continué à avoir des infections.
Brody ne pouvait pas manger.
Après d’innombrables opérations et visites à de nombreux spécialistes, le jeune garçon a finalement été diagnostiqué avec une malformation de Chiari III, une anomalie du crâne et du cerveau qui l’empêchait de manger et causait des douleurs chroniques, en plus d’être piégé à l’intérieur de leur maison.
Dans cette condition, le crâne ne se développe pas correctement et est trop petit ou n’a pas la bonne forme pour le cerveau, ce qui fait qu’une partie du cerveau se repose sur la base, appelée le cervelet. Dans le cas de Brody, le cervelet est fortement enfoncé dans son canal rachidien.
Brody doit porter une poche spéciale qui le nourrit et il vit constamment dans la douleur. On ignore comment sa malformation Chairi provoque une sensibilité au soleil.
Mais pour ses 4 ans, la Fondation Make-A-Wish lui a offert une surprise spéciale et a rendu l’impossible possible.
Ils ont créé une tente spéciale où Brody pouvait jouer, courir et rire avec d’autres enfants.
Julia, la mère de Brody, a confié à InsideEdition, journal anglais: « Je pensais que le meilleur souhait serait quelque chose qu’il ne pourrait pas faire comme un enfant normal. »
« Nous voulions une aire de jeu où il pourrait jouer à l’extérieur. »
La fondation a créé une entreprise qui fabrique des tentes spécialisées qui bloquent les rayons ultraviolets. Brody sourit jusqu’aux oreilles et joua dehors pour la première fois.
« Je suis vraiment reconnaissante pour tout le monde qui ont aidé Brody », a déclaré Julia. « Etre une mère célibataire est difficile, je n’aurais jamais été capable de faire ça tout seule. »
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