Harper Johnston est née avec un liquide dans son cerveau, un trou dans son cœur et une maladie génétique rare.
Les médecins estimaient ses chances de survie à 5%, mais elle a réussi à défier les probabilités.
Dillon, 25 ans, et sa partenaire Haley, 24 ans, étaient tellement ravis lorsque Harper est entrée dans leur vie après avoir subi une fausse couche en 2017.
Mais à seulement 13 semaines de grossesse, le dépistage génétique a montré que leur bébé à naître avait un risque élevé de contracter le syndrome d’Edward. C’est une maladie rare qui mène souvent à un bébé mort-né.
À 20 semaines de grossesse, il a été constaté que leur fille à naître avait du liquide à l’arrière de son cerveau, des mains serrées et un trou dans son cœur.
Dillon et Haley ont souhaité donner une chance à leur fille, et après une naissance compliquée et de nombreuses interventions chirurgicales, leur petit ange dépasse les attentes des médecins.
« Quoi qu’il en soit, nous voulions donner à ce bébé une chance de se battre », a déclaré Haley. « À ce jour, tous nos médecins sont ravis de ses progrès. »
Également connu sous le nom de trisomie 18, le syndrome d’Edward est une maladie génétique rare causée par une erreur dans la division cellulaire.
Les fœtus atteints de la maladie ont trois copies du chromosome 18 au lieu de deux. Cela signifie que certaines parties du corps ou organes ne se développent pas complètement.
75% des enfants atteints ne survivent que 24 heures. 20% à 60% survivent sept jours, 20% vivent un mois, 9% six mois et 5% plus d’un an.
«Le médecin m’a dit qu’elle n’avait pas de bonnes nouvelles. Elle a dit que les bébés atteints de trisomie 18 ne survivent généralement pas à la naissance. J’ai commencé à pleurer», a déclaré Haley.
«Elle m’a dit de ne pas chercher sur Google à cause de toutes les histoires horribles que l’on raconte à ce sujet.»
«Avant de raccrocher, j’ai demandé si c’était un garçon ou une fille et elle a dit: ‘c’est une fille.’»
Haley a ajouté: «J’ai dit à Dillon que notre bébé allait mourir. J’étais tellement bouleversée émotionnellement. Il est rentré directement à la maison et … nous avons commencé à taper sur Google : trisomie 18.»
« Le médecin avait raison, nous avons lu que des histoires horribles sur des bébés qui meurent dans l’utérus ou peu après la naissance. »
Le médecin a discuté des options possibles avec le couple, dont l’avortement. Mais ce n’était pas une option pour Dillon et Haley.
« Mon mari et moi sommes très ouverts d’esprit », a déclaré Haley. «Nous savons que les médecins sont obligés de nous parler de toutes les options. Nous avons dit à notre médecin que nous ne voulions pas avorter. Quoi qu’il en soit, nous voulions donner à ce bébé une chance de se battre.»
«Les médecins étaient prudemment optimistes. Mon mari et moi sommes restés optimistes, mais nous avons toujours su au fond de nous que tout pouvait arriver. Nos médecins ont respecté notre choix.»
Harper Johnston est finalement née à 39 semaines et pesait 2kg 120. Elle a subi sa première intervention chirurgicale à seulement 3 jours.
La petite Harper a subi un total de 8 chirurgies au cours de sa première année de vie.
Haley espère que le parcours de son enfant peut également donner l’espoir que cette maladie est compatible avec la vie. «Sa santé est excellente. La chirurgie cardiaque et la fermeture des trous dans son cœur ont changé considérablement sa santé. Au cours de la première année de vie de Harper, nous avons passé environ un quart du temps à l’hôpital.»
Elle a ajouté: «Je veux montrer que la trisomie 18 est compatible avec la vie. Les professionnels de santé doivent être conscients que les enfants atteints de trisomie 18 peuvent vivre une vie merveilleuse.»
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