Un garçon de Manchester âgé de 10 ans a un rein dans la cuisse, une maladie génétique si rare que les médecins ont décidé de lui donner son nom.
On pense que Hamish Robinson est la seule personne au monde avec un rein à la cuisse. Alors que les reins ectopiques, qui font que les reins se trouvent en dehors de leur lieu supposé, touchent environ une personne sur 900, personne, à part Hamish, n’a un rein dans la cuisse.
Le placement inhabituel des reins à Hamish a été causé par l’absence du chromosome 7p22.1. Suite à cette découverte, les médecins ont nommé la maladie génétique «syndrome de Hamish». Outre le rein disloqué, le défaut génétique a également laissé le garçon incapable d’entendre d’une oreille.
L’enfant de 10 ans souffre également de difficultés d’apprentissage, de problèmes de colonne vertébrale, d’attaques asthmatiques et a besoin d’un ordinateur pour parler. Son autre rein, cependant, est situé au bon endroit.
Alors que l’un des reins du garçon est loin du bon endroit, l’organe fonctionne parfaitement. Sa mère, Kay Robinson, âgée de 48 ans, a toutefois appris que sa vie pouvait être mise en danger à tout moment, car «personne ne sait ce qui va arriver».
« C\est la chose qui m’a vraiment fait tomber en morceaux », a déclaré Mme Robinson.
«Son état est au-delà des rares car c’est le seul. Quand vous entendez des choses comme ça au début, vous tombez en morceaux. C’est tellement difficile de savoir que son état est unique car personne ne sait à quoi s’attendre.
« La recherche est en cours et son généticien a écrit un article sur Hamish, mais personne ne sait ce qui va arriver. »
Inquiète de la situation, la mère emmena Hamish chez le généticien à l’âge de 17 mois. Se rappelant sa décision, Kay a déclaré:
«Il n’atteignait pas certains jalons, mais bien d’autres. Il ne parlait certainement pas, puis un jour, à l’âge de 17 mois, il a dit maman et j’ai attendu six autres années pour entendre autre chose.
«Ce n’est que plus tard que je me suis dit que tout n’allait pas bien. Il ne parlait pas, il ne faisait pas le genre de choses qu’il aurait dû faire.
Tout ce que la mère aimante peut maintenant espérer, c’est que Hamish reste stable et que sa condition ne pose aucun autre problème.
“Il n’y a pas eu de problèmes de santé avec cela jusqu’à présent. Parce qu’il fonctionne et qu’il n’a pas eu de problèmes, ils l’ont laissé tranquille et ne l’ont pas enlevé », a déclaré Kay.
«Ce n’est pas comme si ça avait bougé, ça faisait partie de sa physiologie. C’est une maladie congénitale qui s’est développée alors qu’il était fœtus.
«Il faut faire attention. C’est ce qui rend les choses si difficiles, car les médecins ne savent pas ce qui pourrait se produire, nous devons nous en occuper au fur et à mesure.
«C’est juste la façon dont il est structuré. Cela ne devrait pas l’affecter maintenant, mais plus probablement quand il sera un peu plus âgé.
La mère de 48 ans a ajouté:
« S’il développe une infection urinaire, quand le rein n’est pas à la place normale, cela signifie que c’est dangereux pour lui. »
Malgré la maladie rare de son fils, Mme Robinson, qui est devenue mère au foyer pour s’occuper de Hamish, a déclaré: «C’est un garçon tellement charmant et sociable, doté d’une personnalité magnétique. »
« Il prend juste tout dans sa foulée », a déclaré la fière mère. «Je ne sais pas comment il le fait. Être avec lui m’a inspiré. Il a été la plus grande bénédiction de ma vie. »
Quelles sont vos pensées sur l’histoire de Hamish? Faites-nous savoir dans les commentaires et n’oubliez pas de partager ce message pour montrer son soutien au jeune garçon courageux!
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