Regardez cet homme de 20 ans qui vieillit plus vite en raison d’un trouble génétique rare:
Un homme de 20 ans vieillit plus vite en raison d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Hutchinson-Gilford (ou plus communément appelé progéria).
Harry Crowther, originaire de Mirfield au Royaume-Uni, a été diagnostiqué du syndrome à l’âge de sept ans. Il vieillit plus rapidement en raison de sa maladie rare et souffre d’affections dont souffrent les personnes âgées, telles que l’arthrite.
Harry a confié à Barcroft TV: «La progéria a une incidence sur ma santé de différentes manières – J’ai de nombreux problèmes qu’ont souvent les personnes âgées. J’ai des douleurs dû à l’arthrite, les os du bout de mes doigt se détériorent. Je me fatigue facilement.»
«Je suis petit pour ma taille. Fondamentalement, j’ai à peu près tout ce que votre grand-père ou votre grand-mère peut avoir.»
Harry est le seul homme connu au monde chez qui on a diagnostiqué cette forme de progéria. Il n’a pas de perte de cheveux et il devrait vivre plus longtemps.
Harry a déclaré: «Les personnes atteintes du syndrome de Hutchinson-Gilford libèrent la toxine Progeria, ce qui les fait vieillir plus rapidement.point 266 |
Alors qu’avec mon défaut génétique, pour une raison quelconque, cela ne libère pas le gène Progeria.point 96 | C’est très déroutant pour beaucoup de gens car j’ai les symptômes du vieillissement plus rapide, mais techniquement, je ne suis pas pareil, c’est pourquoi je ne peux évidemment pas utiliser le traitement Progeria classique.point 310 |
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«Je dois recevoir un traitement spécifique, qui n’a même pas encore été découvert.»
Harry vit une vie normale. Il aime voyager et passer du temps avec ses amis et sa famille malgré le fait qu’il souffre d’arthrite.
Il a déclaré: «Je suis récemment allé au Japon avec mon frère Jack. J’ai aussi prévu un prochain voyage en Finlande. Voyager peut être assez difficile parfois mais j’adore tellement. Il y a évidemment des obstacles quand il s’agit de voyager.»
«Mais j’essaie de ne pas me laisser abattre. J’essaie d’avancer et de m’amuser le plus possible.»
«Je n’y pense pas vraiment, je n’essaye pas d’y porter attention dans ma vie quotidienne. La plupart du temps, je m’en moque. J’essaie de voir le bon côté des choses.»
Harry a rencontré la première personne atteinte de Progeria.point 338 |
Il s’agit d’une fille nommée Hayley Okines atteint de la maladie Progeria classique.point 85 | Elle lui a demandé de sensibiliser le public à cette maladie.point 138 | point 138 | 1
Harry a alors créé un groupe Facebook pour sensibiliser le public à sa maladie.
Malgré sa maladie rare, Harry est très optimiste et mène une vie heureuse. Il a déclaré: «Je ne me suis jamais senti nécessairement différent. Je ne me suis jamais senti comme exclu. Je savais simplement que j’étais différent de tout le monde, mais cela ne m’affectait pas vraiment, j’ai toujours des amis.»
«Je ne laisse rien me déprimer. Si je ne peux pas le contrôler, que puis-je faire? Rien. Alors je prends les choses comme elles sont.»