Le jeune homme de 31 ans, a souffert pendant dix ans avant d’apprendre qu’il avait une « algie vasculaire de la face ».

L’algie vasculaire de la face est une maladie rare, mais soignable. Aussi appelée aussi « migraine du suicidaire », aussi violente qu’invivable. Poser des mots sur ses maux, la nécessaire reconnaissance. Mais aussi la possibilité d’apprivoiser cette maladie qui lui colle au corps, lui broie les tempes, le crâne jusqu’à la mâchoire. C’est au hasard d’un échange matinal avec un collègue que le jeune homme découvrira le diagnostic, après des années de souffrance.

La première fois qu’elle s’est manifestée, Blaise avait 15 ans, une douleur aiguë saisit ses tempes, au niveau de l’orbite, puis monte, insidieuse, jusqu’au sommet de sa tête, se répand au niveau des sinus, de sa mâchoire jusqu’aux vomissements. Son œil se met à pleurer, son nez à couler. Une partie de son visage semble s’affaisser.

La douleur qui dure 20 minutes à 3 heures, se pointe toujours à heure fixe, ne rate jamais son rendez-vous, s’invite aussi le soir. Elle lui laisse souvent un répit de trois à six mois. Blaise multiplie les examens. Radio des sinus, dents de sagesse enlevées, mauvais diagnostic.

Un matin, il débarque au travail visiblement fatigué et le visage froissé.point 66 | « T’as une drôle de tête, qu’est-ce qui t’arrive ? », lui demande gentiment un collègue, intrigué par son visage légèrement déformé.point 193 | « Une migraine », balaye-t-il.point 221 |

« Non, ça s’appelle une algie vasculaire de la face, j’ai exactement la même chose ».point 78 | Son collègue ne s’était pas trompé.point 113 | Il lui recommande un neurologue, qui valide le diagnostic.point 163 | Et il existe trois traitements.point 190 | L’un d’eux, grâce à des injections, stoppe la crise en cinq minutes « je ne sais par quel miracle », rit Blaise.point 289 | 1

Même s’il craint toujours de la voir surgir, il n’en a pas eu depuis deux ans. Il y a quinze ans, cette maladie était considérée comme « rare » avec 10 000 cas contre 60 000 aujourd’hui.

« A aucun moment, quelqu’un m’a dit de quoi je souffrais. Personne ne savait. Mais, il suffit juste d’en parler ».

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