Michal Winter, 2 ans, est souvent confondu avec une poupée en raison d’une rare maladie qui provoque une sécheresse de sa peau.
Le jeune garçon souffre d’ichtyose arlequin (HI).
Ses photos lors d’un séjour à l’hôpital montrent comment sa peau tendue a fait se retourner ses lèvres et ses paupières.
Les médecins ont averti qu’il pourrait mourir durant les premières semaines de vie car il était vulnérable à d’éventuelles infections.
Il a réussi à dépasser les attentes des médecins, mais il aura besoin de soins constants car sa peau peut se fissurer. Sa maman aimante, Anna Ciesielska, doit lui appliquer une crème hydratante toutes les 4 heures.
L’état de Michal le rend difficile à bouger sans que sa peau ne se craquelle. Cela signifie également que le soleil peut facilement lui causer des brûlures.
Des étrangers sont choqués de découvrir que Michal est un vrai garçon et les internautes se moquent de son apparence en ligne, a déclaré Mme Ciesielska.
«Les gens viennent vers moi et me demandent ce qui lui est arrivé et s’ils peuvent aider», a déclaré Mme Ciesielska. «J’étais dans un magasin et quelqu’un est venu vers nous et regardait Michal et lui a demandé s’il était une poupée.»
«Lorsque Michal a bougé, il a été totalement surpris, ils ont été surpris qu’il soit un vrai garçon.»
«Quand nous sortons, les gens nous regardent, leurs mâchoires tombent. Parfois, une personne voit une photo de lui en ligne et m’envoie un message disant qu’il ressemble à une poupée, cela me dérange vraiment. »
Elle a ajouté: «Michal est un garçon parfaitement normal avec une nature merveilleuse. Il a juste cet maladie de peau. »
Les médecins ont dit à Mme Ciesielska que son fils pourrait ne pas survivre car les bébés atteints de cette maladie peuvent développer des infections potentiellement mortelles et souffrir de déshydratation.
«Ce fut un énorme choc. Je pensais que j’allais avoir un bébé en bonne santé. Même les médecins ne savaient pas au départ ce qui n’allait pas avec lui », a-t-elle déclaré.
«Malgré cela, c’est un enfant tellement heureux et souriant. Malgré les défis auxquels il est confronté et qu’il a surmonté, il est un enfant tellement heureux et aimant. »
Mme Ciesielska suit une routine quotidienne stricte pour empêcher la peau de Michal de se fissurer. Elle applique des crèmes toutes les quatre heures pour garder sa peau protégée et lui donne également un bain spécial tous les jours.
De plus, elle doit s’assurer que les pièces de sa maison ne soient ni trop froides ni trop chaudes pour Michael.
«C’est un gros défi. Vous devez le garder à la bonne température tout le temps. Nous avons eu tellement d’aide et de soutien de la part des gens et je suis tellement reconnaissante », a-t-elle déclaré.
«Il aime rencontrer des gens et être dehors il a une passion pour la vie.»
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