Taegan Appleby, 9 ans, originaire de Aylesham dans le Kent, avait jusqu’à 300 crises d’épilepsie par jour.
Les médecins ont même déclaré qu’il s’agissait de l’un des cas les plus graves qu’ils aient jamais vus.
Elle est née avec un syndrome du chromosome 15 isodicentrique, un trouble chromosomique rare. À l’âge de quatre ans, Taegan a reçu un diagnostic de syndrome de Lennox-Gastaut, un grave syndrome épileptique.
Selon les statistiques, le syndrome de Lennox-Gastaut est responsable de 4% des cas d’épilepsie infantile aux États-Unis. Il peut provoquer des «crises de goutte», des «crises d’absence atypiques» et des «crises toniques».
L’état de Taegan est devenu si mauvais qu’elle ne pouvait plus manger et a dû être placée dans un coma provoqué médicalement après avoir subi cinq crises d’épilepsie en 8 jours.
Emma Appleby, la mère de Taegan, a déclaré qu’elle devait appeler une ambulance au moins une fois par semaine. «Ça a vraiment empiré, très vite. Elle fait des crises tous les jours et peut faire en faire jusqu’à 300 fois par jour.»
«Elle a perdu toutes ses facultés – elle n’en avait pas beaucoup parce qu’elle était retardée de toute façon.
«Avant de souffrir d’épilepsie, elle pouvait courir dans le jardin et se nourrir, mais à présent, elle dépend totalement de quelqu’un pour s’occuper d’elle.
«Elle est en train de perdre la capacité de mâcher et d’avaler, c’est la dernière chose à avoir été touchée. Elle est très souffrante.»
On a ensuite administré à Taegandu de l’Epidiolex, qui contient du cannabidiol, un composé du cannabis, mais pas de THC.
Cela a été suffisant pour arrêter les crises de la fille pendant la journée.
« Si vous avez un enfant qui fait des crises convulsives 300 fois par jour, vous seriez heureux qu’elles ne diminuent que de 50% », a déclaré Mme Appleby.
« Cela pourrait être une toute nouvelle vie pour elle, elle pourrait être comme un tout nouvel enfant », a-t-elle ajouté.
La nouvelle loi autorise les médecins spécialistes à prescrire des médicaments dérivés du cannabis, mais bien que légalisée, l’huile de cannabis n’a toujours pas de licence médicale.
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