Brianna Worden, de New York, est une jeune femme énergique de 22 ans qui a participé à des concours de beauté, remportant même un titre en 2013.
Elle aime chanter et a obtenu son baccalauréat en psychologie. On ne penserait jamais qu’elle a des tumeurs couvrant la moitié de son corps.
Rencontrez cette incroyable jeune femme ci-dessous.
Crédit vidéo: Rumble
Brianna avait reçu un diagnostic de neurofibromatose (NF) de type un à l’âge de deux mois, de sorte que son côté gauche, du cou vers le bas, présente des tumeurs à l’intérieur et à l’extérieur de son corps. Elle a dû réapprendre à marcher quand elle avait huit ans et réapprendre à parler après une opération difficile (elle en a eu 10 au total).
Brianna a déclaré: « C’est juste une bataille quotidienne à laquelle je dois faire face. Une grande partie de mon enfance a été passée dans des hôpitaux, un peu comme au cinéma quand vous regardez l’enfant regarder par la fenêtre en regardant tout le monde s’amuser. »
Mais Brianna a toujours été forte.
Janna Walter, la maman de Brianna, a déclaré: « La personnalité de Brianna est comme le soleil. Elle est toujours positive. Elle a certainement des défis. Cependant, elle ne laisse pas ces défis se mettre sur son chemin.
Plusieurs médecins différents m’ont dit à différents moments de sa vie: « Elle aura de la chance si elle atteint l’âge de sept ans » ou « Elle aura de la chance si elle atteint l’âge de 15 ans, elle », et que je serai chanceuse si elle atteint l’âge de 20 ans.
Elle est toujours très forte. C’est une combattante, elle est incroyable, et nous sommes vraiment heureux qu’elle soit toujours avec nous. »
Brianna a même remporté le concours de Miss Adolescente New York en 2013.
Elle a déclaré: « Bien que la maladie cause beaucoup de déformations, je voulais briser le stéréotype des concours de beauté parce qu’avec ces concours, ce n’est pas seulement monter sur scène et avoir l’air joli, vous avez une plate-forme.
Alors, j’ai décidé « pourquoi ne pas utiliser la maladie » parce que j’ai remarqué que lorsque vous avez une couronne sur la tête ou quelque chose de brillant, c’est un peu comme avoir un mégaphone. »
Brianna a profité des projecteurs pour informer les autres de son état. Les tumeurs sont les plus évidentes sur son bras gauche et ont subi des opérations à trois reprises pour réduire la masse des tumeurs, mais les tumeurs ont continué à repousser. La peau de son bras est devenue si fine qu’il est impossible de poursuivre la chirurgie.
Elle subit également une chimiothérapie tout en utilisant un médicament d’essai clinique. Mais elle fait face à d’autres problèmes tels que l’hypertension, la sourdité et la cécité.
Pour ajouter à ses malheurs, elle a été diagnostiquée d’un cancer au lycée quand elle était en train de pratiquer une routine de pom-pom girl difficile.
« J’ai levé mon bras gauche pour faire un saut et mon épaule s’est complètement disloquée », a-t-elle expliqué. « Mon épaule est allée droit dans ma poitrine. »
Un scanner a révélé une nouvelle tumeur dans la poitrine de Brianna et c’est ainsi qu’elle a découvert qu’elle était l’un des dix pour cent des patients qui développent un cancer.
« Il n’y a pas vraiment de traitement que vous puissiez faire », a-t-elle poursuivi. « Vous pouvez avoir des radiations, mais avec les radiations, cela fait grandir ma neurofibromatose.
Elle a subi de nombreuses interventions chirurgicales pour enlever de nouvelles tumeurs, mais une opération particulièrement douloureuse a impliqué des médecins lui ouvrant la gorge.
« Quand ils l’ont enlevé, je me suis réveillée et je ne pouvais pas parler », a déclaré Brianna. « Ce qui s’est passé, c’est que le stress de la chirurgie et le gonflement et l’intubation ont provoqué la paralysie de ma corde vocale gauche.
Ils ont fait un examen où ils collent une caméra dans mon nez et dans ma gorge et ils ont dit: Vous ne pourrez peut-être plus jamais parler ou manger normalement, et vous ne pourrez pas chanter.
Le chant est ma passion, donc mon cœur s’est brisé. Instantanément, j’ai été déprimée. »
Parce qu’elle ne pouvait pas utiliser son bras gauche normalement, la langue des signes était hors de question. Elle devait communiquer par écrit.
Mais elle a choqué les médecins en réapprenant à parler.
Elle a déclaré: « J’ai dû faire six mois d’orthophonie et ils ne savent pas comment, mais je peux maintenant parler. Je peux manger des aliments solides et je peux chanter. »
Et quand sa voix est finalement revenue: « J’essayais de crier sur mon chien pour parler à mon frère parce que personne ne pouvait vraiment m’entendre. J’avais une voix très grinçante.
Les médecins ne savent pas vraiment comment ma voix est revenue. »
Comme si ses problèmes médicaux n’étaient pas suffisants, Brianna a également dû faire face au jugement et à la négativité des autres.
« Avec la NF, il y a beaucoup d’humiliation », a-t-elle déclaré. « C’est drôle, ce n’est pas vraiment des gens de mon âge ou des enfants, c’est en fait beaucoup d’adultes.
Le problème est que si je me maquille, j’ai l’air trop en bonne santé. Si je ne porte pas de maquillage, je suis trop pâle.
J’ai entendu des gens me dire que j’avais le virus Ebola. C’est juste un peu fou, mais je m’en fiche.
Si je les entends dire quelque chose de négatif à mon égard, ça fait mal, mais j’essaie de ne pas les écouter.
Mais les perspectives positives de Brianna transparaissent toujours, en particulier dans ses vidéos YouTube, une plateforme qu’elle utilise pour informer les gens de son état.
Elle écrit également un spectacle sur scène avec sa mère qui raconte leur voyage partagé.
Janna a déclaré: « Je suis tellement fière d’elle et je l’aime. »
Brianna a rendu sa mère encore plus fière lors d’une récente collecte de fonds pour le traitement de sa fille.
En remerciant les participants, elle a déclaré: « Je vous promets que je n’abandonnerai jamais mon combat contre la NF. Je continuerai toujours à me battre pour ma vie mais aussi à me battre pour la vie d’autres patients de la NF pour aider à trouver un remède.
Nous ne savons pas combien de temps j’ai mais je vais vivre avec les gens que j’aime le plus. »
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