Une jeune fille de 18 ans atteinte d’une maladie rare qui la fait dormir jusqu’à trois jours à la fois s’appelle la belle au bois dormant.
Hermione Cox-Denning du Pays de Galles a été diagnostiquée avec le syndrome de Kleine-Levin, également connu sous le nom de syndrome de la Belle au bois dormant. Elle a expliqué que son état lui avait causé de dormir jusqu’à trois jours sans avoir à utiliser les toilettes ou à manger.
La jeune fille de 18 ans a déclaré que l’alcool provoquait aussi son état et causait un sommeil intense.
Hermione, qui souffre de multiples épisodes de somnolence, limite maintenant sa consommation d’alcool pour garder son sommeil sous contrôle.
Se souvenant de la première fois que cela s’est produit, elle a dit: « Je me souviens juste de me réveiller quelques minutes durant les heures de sommeil, morne et confuse.
Mon esprit était si confus – je ne pouvais pas parler, je ne mangeais pas et ne buvais pas et je n’allais pas aux toilettes. C’était comme si mon corps se fermait.
J’étais toujours sur mon téléphone auparavant, mais je n’ai parlé à personne pendant une semaine entière parce que je dormais. Je pense que beaucoup de mes amis étaient inquiets parce que je venais de disparaître.
«C’était très surréaliste. C’était comme si je n’avais jamais ressenti auparavant .
Les parents Liam, 50 ans, et Clare, 54 ans, ont d’abord cru que leur fille avait été frappée par la grippe, sa santé étant revenue à la normale en une semaine.
Mais après quelques mois, elle a eu un autre épisode, où elle s’est endormie pendant plusieurs jours.
Hermione a dit: « Je pensais que j’étais à nouveau malade. Cela semblait étrange, mais je pensais que je ne faisais que ramasser les virus et autres.
Quand elle a eu un autre épisode en janvier 2016, ses parents ont commencé à demander l’aide d’experts.
« À ce moment-là, je m’inquiétais vraiment. Je manquais beaucoup d’école. On m’a prédit de très bonnes notes et je ne voulais pas les laisser tomber.
Je suis allée voir un médecin et ils ont dit que c’était la dépression et les problèmes de santé mentale. Mon père disait que ce n’était pas normal – je ne faisais pas que faire la sieste, je dormais pendant des jours entiers.
Je suis vraiment sociable et je voulais sortir avec mes amis, donc c’était vraiment inattendu. J’ai senti que c’était quelque chose de physique .
Ses épisodes se sont poursuivis plusieurs fois et ont commencé à se produire presque tous les deux mois. En septembre 2017, elle a été référée à un neurologue.
« À ce moment-là, j’avais effectué des recherches sur les troubles du sommeil sur Internet. La première chose qui était apparue était le syndrome du sommeil.
Tout cela concordait, mais ma famille et mes amis m’avaient dit: «Ne te précipite pas dans quelque chose». »
Après une consultation par Skype avec l’hôpital Bronglais d’Aberystwyth, les médecins ont convenu avec elle qu’elle avait probablement le syndrome de Kleine-Levin. Ensuite, elle a été référée pour une série de scans et de tests.
Lorsque ses tests sont revenus clairement en mars 2018, il a été confirmé qu’elle était atteinte du syndrome KLS ou de la belle au bois dormant.
« Il n’y a aucun moyen de diagnostiquer officiellement le KLS, mais ils doivent exclure tout le reste.
Mes épisodes n’ont pas été déclenché par le stress ou quelque chose du genre. C’était complètement aléatoire et sporadique. J’ai réalisé que lorsque je buvais de l’alcool, j’avais souvent un épisode le lendemain.
J’ai appris que je peux boire un ou deux verres, mais beaucoup plus que cela me fait plonger dans un profond sommeil pendant des jours après. Je suis comme la vraie La Belle au bois dormant .
Le neurologue a déclaré que de nombreux patients atteints de KLS subissent des épisodes dont la fréquence diminue à mesure qu’ils vieillissent. Elle espère aussi que ce sera le cas pour elle.
Hermione a dit: « Je sais que les gens peuvent ignorer cela et penser que je suis juste paresseuse. Je veux parler pour sensibiliser et encourager plus de recherches sur la condition.
J’ai de la chance d’avoir un système de support incroyable, mais les gens avec KLS peuvent être mal compris .
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