Regardez la vidéo de cette mannequin de 26 ans qui souffre d’une maladie rare et afficher fièrement ses «rides»!
Sara Geurts est une apprentie mannequin de 26 ans atteinte d’une maladie rare appelé Dermatosparaxis Ehlers-Danlos qui provoque un affaissement incontrôlable de la peau. Cette maladie la fait passer pour beaucoup plus âgée qu’elle ne l’est en réalité. Mais Sara adore prendre la pose pour des photos et elle affiche fièrement ses «rides» plutôt que de se cacher derrière elles.
«Le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte les articulations, la peau, tout. C’est un trouble multi-systémique qui affecte tous les systèmes de notre corps», a déclaré Sara Geurts à propos de sa maladie.
Même si, heureusement, la femme de 26 ans ne souffre ni de fragilité osseuse ni de luxation régulière des articulations associée au syndrome, son cas présente ses propres inconvénients.
«De nombreux patients atteint du syndrome d’Ethlers-Danlos ont des articulations disloquées tout le temps.point 379 |
Ils sont constamment en fauteuils roulants.point 38 | Heureusement, je n’ai pas eu cette sévérité avec mes articulations.point 105 | Je souffre beaucoup, mais elles ne se déplacent pas de manière régulière pour le moment», a ajouté Sara.point 198 | 1
«J’ai remarqué qu’en vieillissant, j’ai beaucoup plus de douleurs à cause de la maladie. Je m’abstiens de porter des vêtements trop serrés, car plus je les porte, plus je ressens une sensation d’écrasement. Et comme j’ai de la peau qui s’affaisse, cela peut causer des déchirures.»
Sara a d’abord remarqué que quelque chose n’allait pas avec son corps vers l’âge de 7 ans.
«Je l’ai remarqué dès l’âge de sept ans et j’en ai parlé à mes parents. Ce n’est qu’à l’âge de 10 ans qu’ils ont fait appel à un dermatologue, car j’ai commencé à avoir une acné sévère et des plaies à la racine de mes cheveux», a-t-elle affirmé.
«Ils ont fait une série de tests. Je devais notamment essayer de toucher mon nez avec la langue. Je devais essayer de toucher le sol avec mes mains, ce genre de chose. Ils m’ont fait passer cette série de tests, puis ils ont dit à ma famille plutôt confiants que j’avais le syndrome d’Ehlers-Danlos.»
Malgré le soutien qu’elle a reçu de ses amis et de sa famille, vivre avec la maladie n’a jamais été facile pour Sara.
«Au lycée, j’essayé de dissimuler mon corps au maximum. Je ne voulais pas qu’on me pose des questions à ce sujet. Je ne voulais pas en parler», a-t-elle admis.
«Je ne voulais simplement rien savoir à ce sujet. Aucune information n’était agréable à lire. Je dirais que mon plus gros complexe avec la maladie Ehlers-Danlos était ma peau. Je ne pouvais pas être en public et porter des débardeurs, des robes ou des shorts. Mais en vieillissant, j’ai commencé à montrer de plus en plus mon corps.»
«Je n’ai jamais été victime de harcèlement. Ma famille et mes amis m’ont beaucoup aidés, mais je détestais ma peau. J’ai eu de la chance de ne pas avoir de remarques méchantes, mais pendant que mes amis portaient des tenues révélatrices, je me cachais dans des vêtements amples.»
Toutefois, le point de vue de Sara a complètement changé lorsqu’elle a eu 22 ans et a connu une rupture difficile. Après ça, elle a décidé d’accepter l’affaissement de sa peau et de partager une photo d’elle sur la page Facebook Love Your Lines, conçue pour encourager les personnes à accepter les imperfections de leur peau telles que les vergetures et les cicatrices.
«C’était la première fois que je racontais mon histoire et postais mes photos en public», a rappelé Sara.
«J’ai reçu 25 000 « j’aime » et c’était un moment privilégié pour moi parce que le déclic s’est produit – C’était incroyable, j’ai littéralement pleuré pendant deux heures parce que j’étais incrédule.»
«À partir de ce moment, je me suis consacrée à montrer mon trouble physique et à sensibiliser le public. C’était vraiment un chemin difficile. Mais avec l’incroyable groupe de soutien que j’avais, que ce soit mon ami ou mon cousin, qui est aussi un mannequin de grande taille, je suis revenue sur le chemin de l’amour et de la confiance en soi.»
«J’ai commencé à me regarder moi-même et mon corps d’une manière complètement différente. Jusqu’à ce moment, je ne vivais pas ma vie complètement. J’étais très inquiète quand j’étais plus jeune et maintenant je suis plus confiante que je ne l’ai jamais été.»
Quels sont vos avis sur l’histoire de Sara? Faites-nous savoir dans les commentaires et n’oubliez pas de partager ce post avec vos amis et votre famille!